Editor original – Lurinda Prinslo como parte de Proyecto de desarrollo de contenidos sobre parálisis cerebral del CICR
Mayores contribuyentes – Naomi O'Reilly, Kim Jackson y WikiSysop
Contenido
Antecedentes del Programa Hambisela
Hambisela (que significa “avanzar” o “progresar”) es un proyecto de la Asociación de Parálisis Cerebral (Cabo Oriental). El proyecto se originó en 2006 como respuesta a la necesidad de los padres y cuidadores primarios de personas con parálisis cerebral de obtener conocimientos sobre cómo cuidar a estas personas de forma terapéutica. Como el proyecto Hambisela se diseñó para que siempre se basara en las necesidades, se diseñó un programa de capacitación llamado “Conocer la parálisis cerebral” para responder a esta necesidad.
Los terapeutas de Hambisela comenzaron a utilizar este programa de capacitación para capacitar a los padres y cuidadores no profesionales en centros de atención en varios aspectos del cuidado de personas con parálisis cerebral. La capacitación se realiza en un entorno grupal a lo largo de varias sesiones e incluye debates con imágenes, juegos de roles y actividades prácticas para consolidar el aprendizaje.
Se encontró que los participantes no se identificaban completamente con el contenido, por lo que en 2012 se desarrolló y lanzó la versión narrativa del programa de capacitación. Esta versión incluía la historia de una madre y su bebé con parálisis cerebral que vivían en un pueblo rural de Sudáfrica, y sus experiencias se entrelazan en todos los módulos del programa de capacitación. Se encontró que los padres y cuidadores se identificaban más con la historia que con el contenido “académico” únicamente, y comenzaron a compartir sus propias historias, frustraciones, miedos y alegrías con más facilidad dentro de las sesiones grupales.
Otra necesidad comenzó a surgir. Un gran número de niños, adolescentes y adultos con parálisis cerebral asisten a centros de atención diurna o viven en centros residenciales. La mayoría de estos centros en Sudáfrica funcionan con un presupuesto muy reducido y, por lo tanto, no pueden permitirse contratar terapeutas. Muchos de los administradores y cuidadores tienen muy poca o ninguna experiencia en el tratamiento de la parálisis cerebral. Además, muchos de estos centros no cuentan con el equipo de posicionamiento correcto (o el conocimiento sobre cómo usarlo) para sus residentes/asistentes para un manejo postural eficaz. El Programa del Centro de Atención Hambisela se desarrolló para integrar la capacitación de los cuidadores de Hambisela con otras intervenciones de apoyo al desarrollo, para abordar algunos de los desafíos que enfrentan estos centros de atención.
Modelo de intervención
Fase de evaluación
Las tres primeras etapas del modelo se agrupan en la fase de evaluación, que incluye la realización de un análisis de deficiencias con la dirección, entrevistas con los cuidadores y una evaluación individual de los niños, adolescentes y adultos.
Análisis de las deficiencias
Se trata de un análisis del centro asistencial y de su funcionamiento con el fin de identificar las carencias que pueda tener. El objetivo de este análisis es identificar las prioridades de intervención en cada centro y también ayudar a la dirección en la planificación futura de su centro.
El análisis de brechas se puede adaptar según el contexto del centro. El análisis de brechas original utilizado por el programa Hambisela se desarrolló sobre la base de los requisitos para el registro de un centro de atención establecido por el Departamento de Desarrollo Social del Cabo Oriental. Sin embargo, este modelo en particular no sería relevante para otros países, o incluso para otras provincias de Sudáfrica.
Cada organización o persona que trabaje en centros de atención similares puede crear su propia plantilla a partir de la cual trabajar. Siga el enlace que aparece a continuación para acceder a un ejemplo de análisis de deficiencias que puede utilizarse como base para desarrollar el suyo propio de acuerdo con los requisitos de su propio país.
Entrevistas a cuidadores
A continuación, se realizan entrevistas a todos los cuidadores de los centros participantes para determinar sus necesidades de formación, así como para conocer su estado de ánimo general. Las preguntas se centran en sus gustos, disgustos y desafíos del trabajo, sus necesidades de formación personales y formación previa, su motivación para trabajar con niños con parálisis cerebral y sus mecanismos de afrontamiento. También se les pide que comenten sus percepciones sobre las necesidades del centro.
Algunas de las preguntas que podrían incluirse en las entrevistas incluyen:
- ¿Cuanto tiempo llevas trabajando aqui?
- ¿Por qué solicitaste el puesto?
- ¿Qué es lo que más te gusta del trabajo?
- ¿Qué cosas no te gustan del trabajo?
- ¿Cuáles son los desafíos que enfrenta en el trabajo?
- ¿En qué áreas crees que aún necesitas adquirir más conocimientos/habilidades?
- ¿Cuál cree usted que es la mayor necesidad del centro?
- ¿Ha recibido algún tipo de formación para ayudarle en su trabajo, por ejemplo, la formación para cuidadores de Hambisela?
- ¿Crees que una formación específica para tu trabajo como cuidador en un centro de atención te beneficiaría?
- ¿Hay niños a tu cargo con los que te resulta difícil jugar? ¿Te vendrían bien algunas ideas de estimulación?
- Trabajar con niños con discapacidades puede resultar muy estresante, agotador o incluso deprimente. ¿Ha experimentado alguna vez alguna de las situaciones mencionadas anteriormente?
- ¿Qué haces para afrontar estas emociones?
Las entrevistas se realizan de forma individual o en grupo, dependiendo de la dinámica del centro. La información obtenida se utiliza para elaborar una lista de necesidades de formación para cada centro, que a su vez orienta la elección de las sesiones de formación. También ayuda en gran medida a establecer relaciones con los cuidadores de los centros.
Evaluación individual
Para obtener un conocimiento básico de los clientes, se evalúa brevemente a cada uno de ellos en los siguientes aspectos:
- Funcionamiento motor grueso
- Funcionamiento motor fino
- Alimentación
- Comunicación
- Jugar
- Independencia general
- Necesidades de equipo
- Necesidades de referencia
Los hallazgos se registran en una hoja de evaluación derivada del marco ICF e incluyen la clasificación del niño según la Escala de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS), la Escala de clasificación de la capacidad manual (MACS), la Escala de clasificación de la función comunicativa (CFCS) y la Escala de clasificación de la comunicación funcional (FCCS). También se registra y actualiza durante todo el proceso de intervención un breve resumen del funcionamiento, los objetivos y la intervención de cada cliente.
Fase de intervención
Toda la información recopilada durante la fase de evaluación se utiliza para determinar las prioridades de la fase de intervención, que incluye la provisión de equipos y posicionamiento, asistencia para la formación, asistencia con los programas diarios e intervención individual.
Equipamiento y posicionamiento
Según las Directrices para la provisión de sillas de ruedas manuales en entornos con menos recursos (1)Una silla de ruedas adecuada (o, en el caso de este modelo, otro dispositivo de posicionamiento) puede tener una serie de efectos positivos en el usuario si se adapta de forma individualizada y adecuada al dispositivo específico. Esto puede incluir una mejor integridad de la piel, una reducción de complicaciones secundarias como contracturas y deformidades y mayores niveles de actividad y participación en la comunidad. Un apoyo postural adecuado también puede influir positivamente en el control de la cabeza, el tronco y las extremidades superiores. Por lo tanto, el manejo postural debe formar la base de la intervención para los clientes con parálisis cerebral.
Se evalúan las necesidades de equipamiento de todos los clientes y se siguen los procedimientos pertinentes para solicitar los dispositivos necesarios, que pueden incluir (entre otros) sillas de ruedas, sillas de postura, bipedestadores y andadores laterales. Lamentablemente, no todos los países o zonas cuentan con instalaciones disponibles para solicitar dispositivos. En estos casos, el terapeuta puede hacer uso de los principios de posicionamiento analizados en el Módulo 2 (Posicionamiento) del Curso de Formación de Hambisela para colocar correctamente a los clientes. El terapeuta también puede hacer uso de alternativas de bajo coste para ayudar en este sentido. Consulte la Parte 3 de Niños de aldeas con discapacidad para obtener algunas ideas.
Ver Módulo 2 en la versión narrativa:
Sin embargo, es nuestro deber como terapeutas que trabajamos en el campo abogar por la disponibilidad de los dispositivos de posicionamiento y movilidad correctos para nuestros clientes. No es una tarea fácil, pero los gobiernos locales e incluso las organizaciones de ayuda internacional deben ser conscientes de las necesidades de las personas con discapacidad en áreas específicas. A veces, depende de los terapeutas o los trabajadores sanitarios comunitarios ser creativos y liderar proyectos que puedan conducir a la financiación de dispositivos de asistencia.
Además, es muy importante que el cuidador o padre reciba formación sobre el uso del dispositivo del niño, así como sobre los principios básicos de posicionamiento. La posición de los clientes en sus dispositivos también debe revisarse y ajustarse según sea necesario al menos cada seis meses, y se pueden utilizar fotografías de la posición correcta para crear programas de posicionamiento para cada cliente. Los programas deben diseñarse de tal manera que los cuidadores puedan consultarlos fácilmente para ayudar a colocar a los clientes correctamente.
Por último, a la hora de proporcionar equipamiento, siempre es importante tener en cuenta la sostenibilidad y el mantenimiento de los dispositivos. Por ello, el terapeuta debe establecer vínculos con organizaciones locales que puedan ayudar en este sentido o formar a algunos de los cuidadores o trabajadores auxiliares de los centros para que realicen estas tareas ellos mismos.
Asistencia para la formación
En cooperación con la dirección, se pueden elegir los temas adecuados de la lista de necesidades de formación (que se establece después de las entrevistas con los cuidadores) y el terapeuta puede impartir la formación a los cuidadores sobre estos temas. Esto puede incluir, entre otros, el programa de formación de Hambisela “Conociendo la parálisis cerebral”. Otros temas que podrían ser adecuados son el cuidado de la espalda, las transferencias seguras y las prácticas…
