Kris Mooren,1,2,* eline m atsma,1,* Eline Duinker,1 Huib AM Kerstjens,3 david currow,4 Yvonne Engels2
1Departamento de Neumología, Spaarne Gasthuis, Haarlem, Países Bajos; 2Departamento de Anestesiología, Dolor y Medicina Paliativa, Centro Médico de la Universidad de Radboud, Nijmegen, Países Bajos; 3Departamento de Enfermedades Pulmonares y Tuberculosis, Universidad de Groningen y Centro Médico Universitario de Groningen, Groningen, Países Bajos; 4Facultad de Ciencias, Medicina y Salud, Universidad de Wollongong, Wollongong, Australia
*Estos autores contribuyeron igualmente a este trabajo
Correspondencia: Kris Mooren, Boerhaavelaan 22, Haarlem, 2035RC, Países Bajos, Tel +3123545969, Correo electrónico [email protected]
Objetivo: El oxígeno se prescribe comúnmente a pacientes con EPOC grave. Sin embargo, poco se sabe sobre las perspectivas que tienen los pacientes con EPOC, que aún no usan oxígeno, sobre este tratamiento.
Pacientes y métodos: Un total de 14 pacientes sin tratamiento previo con oxígeno con EPOC Gold en estadios 3-4 y una alta carga de síntomas participaron en entrevistas semiestructuradas, en las que se exploraron sus creencias y expectativas con respecto a la oxigenoterapia. Utilizamos análisis de contenido convencional para procesar nuestros datos cualitativos.
Resultados: Se identificaron cuatro temas principales: búsqueda de información, impacto esperado en la calidad de vida, impacto social esperado y estigma, y última fase de la vida.
Conclusión: El mensaje de que se debe iniciar el oxígeno domiciliario fue considerado como una mala noticia por la mayoría de los participantes. La mayoría de los participantes desconocían la lógica detrás de la terapia y la forma en que se administra. Algunos participantes anticiparon el estigma y el aislamiento social relacionados con el tabaquismo. Conceptos erróneos como explosiones de tanques, quedarse en casa, dependencia total del oxígeno y una muerte inminente eran comunes entre los entrevistados. Los médicos deben ser conscientes de estos temores y suposiciones al comunicarse con los pacientes sobre este tema.
Palabras clave: oxígeno, cuidados paliativos, disnea, estigma social, enfermedad pulmonar obstructiva crónica
Introducción
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una enfermedad pulmonar altamente prevalente y potencialmente mortal. Debido a su curso crónico y su gran impacto en la calidad de vida, la EPOC es una de las principales causas de morbilidad y de utilización de los servicios de salud.1 La progresión de la enfermedad a menudo conduce a la hipoxemia, lo que hace que una proporción significativa de pacientes sean elegibles para la oxigenoterapia a largo plazo (LTOT).2,3
Se ha demostrado que la LTOT aumenta la supervivencia en pacientes con EPOC e hipoxemia grave,4,5 para quienes su prescripción ha sido recomendada desde entonces por las guías internacionales.6,7 Además, en algunos estudios sobre LTOT en pacientes con EPOC hipoxémicos, la capacidad de ejercicio y la disnea mejoraron y se redujeron las hospitalizaciones.8,9
A pesar de estos posibles efectos beneficiosos, los pacientes con LTOT pueden experimentar importantes desventajas físicas y psicosociales. Una revisión sistemática reciente sobre estudios que informan sobre las perspectivas de pacientes con enfermedades avanzadas en LTOT para reducir la disnea, identificó numerosas cargas.10 El manejo del equipo era engorroso y entorpecía las actividades diarias de algunos pacientes. Además, el uso de LTOT condujo a un estrés emocional y psicológico significativo. Los pacientes informaron aislamiento social, preocupaciones de seguridad y una mayor sensación de vulnerabilidad.
Comprender las barreras, las creencias y las expectativas que los pacientes pueden tener cuando escuchan que son elegibles para LTOT es esencial para brindar el apoyo adecuado y mejorar la adherencia. Sin embargo, se sabe muy poco sobre las opiniones y expectativas de los pacientes con EPOC sin tratamiento previo con oxígeno. Un estudio cualitativo sobre las perspectivas de las personas que experimentan dificultad para respirar incluyó a seis pacientes sin oxígeno con diversas afecciones subyacentes, incluida la EPOC.11 En este estudio, surgió el tema importante del estigma anticipado, ya que LTOT haría visible la enfermedad. Hasta donde sabemos, todos los demás estudios sobre el impacto psicosocial de LTOT incluyeron solo usuarios de oxígeno.10,12–15 Sin embargo, es poco probable que los pacientes sin tratamiento previo con oxígeno (definidos como pacientes a los que nunca se les prescribió LTOT) hayan sido informados adecuadamente sobre LTOT y no hayan percibido sus efectos en su entorno familiar. Por lo tanto, pueden tener suposiciones diferentes a las de los usuarios de oxígeno. El conocimiento de estas suposiciones potenciales es útil para los profesionales de la salud a fin de comunicarse de manera efectiva con los pacientes en LTOT. Por lo tanto, el objetivo de este estudio cualitativo es explorar las perspectivas de los pacientes con EPOC sin tratamiento previo con oxígeno en LTOT que pueden necesitar esta terapia en el futuro.
Materiales y métodos
Diseño del estudio
Dado que la literatura sobre el tema es limitada, se utilizó un diseño de estudio cualitativo descriptivo, con entrevistas semiestructuradas en profundidad. El enfoque cualitativo de la descripción interpretativa se utilizó para capturar temas y patrones dentro de las perspectivas de los pacientes con EPOC que no habían recibido oxígeno sobre el LTOT.dieciséis Para el análisis de las entrevistas, optamos por utilizar el análisis de contenido inductivo. Esto nos dio la capacidad de obtener información sobre las perspectivas únicas de los participantes en lugar de utilizar categorías percibidas.
El Comité de Revisión de Ética Médica del Centro Médico de la Universidad de Amsterdam concluyó que este estudio no estaba sujeto a la Ley de Investigación Médica con Seres Humanos. Esta investigación se llevó a cabo éticamente de acuerdo con la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial. Todos los participantes dieron su consentimiento informado, que incluyó la publicación de respuestas anónimas.
Participantes
Elegimos reclutar pacientes sin tratamiento previo con oxígeno con EPOC Gold en estadios 3-4 y una alta carga de síntomas (≥ 2 exacerbaciones al año y/o Consejo de Investigación Médica modificado (mMRC)17 puntuación ≥ 2), ya que es más probable que sean elegibles para LTOT en el futuro. En consecuencia, estos son los pacientes que probablemente tengan pensamientos y expectativas sobre este tema. Los pacientes fueron reclutados en la clínica ambulatoria de un gran hospital universitario en un área urbana de los Países Bajos entre noviembre de 2021 y mayo de 2022. Tomamos muestras a propósito para reclutar hombres y mujeres con diferentes edades, niveles educativos y tabaquismo. Los criterios de exclusión para la participación fueron el uso anterior de LTOT y la incapacidad para participar (barrera del idioma, deterioro cognitivo). Antes de cada entrevista, se obtuvo el consentimiento informado por escrito de cada participante. Se recogieron las características (edad, sexo, volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1), tabaquismo y puntuación mMRC) en el momento de la entrevista, y se utilizó la espirometría más reciente.
Entrevistas
Se desarrolló un programa de entrevistas semiestructuradas a partir de la literatura existente sobre las experiencias de los pacientes con EPOC en LTOT. Los temas incluyeron el efecto percibido de LTOT en la autoimagen, en la vida diaria, en la vida social, en la movilidad y si LTOT provocó vergüenza (Tabla S1). Estimamos que se necesitaría una muestra de alrededor de 15 entrevistas hasta que se alcanzara la saturación de datos.
Tres investigadores (KM, ED y EM), realizaron las entrevistas en lugares elegidos por los pacientes. Hubo una relación médico-paciente entre KM y los participantes, y ninguna relación entre los participantes y los otros dos entrevistadores. Cada entrevista tuvo una duración aproximada de 60 minutos, fueron grabadas en audio y transcritas textualmente.
Análisis de los datos
Las primeras cuatro transcripciones de las entrevistas fueron leídas por tres investigadores (KM, ED y EM) y codificadas línea por línea. Posteriormente, los códigos fueron comparados y discutidos hasta llegar a un consenso. Dado que la codificación entre los tres investigadores fue comparable, las entrevistas restantes fueron codificadas por un investigador (KM). El proceso de codificación se realizó utilizando Atlas.ti Scientific Software v.8 (http://atlasti.com; Atlas.ti Scientific Software Development GmbH, Berlín, Alemania). Cuando se completó la codificación, KM agrupó los códigos en temas. Finalmente, se discutieron códigos y temas con los otros tres investigadores (EM, ED, YE) hasta llegar a un acuerdo.
Resultados
Catorce pacientes fueron invitados a participar (ver tabla 1). Todos aceptaron participar, dieron su consentimiento informado y fueron entrevistados. Es de destacar que uno de los participantes (P14) fue incluido por error a pesar de tener EPOC GOLD 2. Dado que consideramos valiosa su entrevista, no fue excluida.
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tabla 1 Características de los Participantes |
Durante el proceso de análisis, después de catorce entrevistas, se identificó que los temas estaban saturados y, por lo tanto, no se buscaron más participantes.
De las narrativas, se destilaron cuatro temas: (1) búsqueda de información, (2) impacto esperado en la calidad de vida, (3) impacto social y estigma, y (4) última fase de la EPOC.
Tema 1: Búsqueda de información
Distinguimos tres patrones en la necesidad de información de los pacientes. Algunos pacientes querían toda la información disponible sobre LTOT. Varios manifestaron que era fundamental involucrar a sus cuidadores familiares; un paciente afirmó que una buena relación entre el proveedor de atención médica y el paciente probablemente aumentaría la receptividad para LTOT. Un segundo grupo de pacientes fue ambivalente en su necesidad de información. Por un lado, había un deseo de información; por otro lado, expresaron temor a la confrontación. El deseo de información dependería de los síntomas que experimentaran.
Estoy interesado en mi enfermedad, lo que hace a otras personas ya mí mismo, y trato de encontrar un cierto equilibrio. Digamos, en momentos en que no me siento bien, estoy más interesado en lo que el mundo tiene que ofrecer para la EPOC, pero ese interés se desvanece una vez que me siento mejor. (P10)
Un tercer grupo de pacientes afirmó que preferiría enterrar la cabeza en la arena, ya que todo el concepto de LTOT les resultaba demasiado angustioso, aunque reconocieron que es posible que tengan que cambiar de actitud más adelante.
Para alguien con EPOC, déjame hablar por mí mismo, a veces hay cosas que simplemente no quieres saber. Puede sonar extraño, incluso inmaduro, pero creo que simplemente no quiero saber. Supongo que veré adónde me llevan los caminos. (P14)
Cuando se les preguntó por primera vez sobre sus puntos de vista sobre LTOT, casi todos los pacientes respondieron con lo que habían visto en otros pacientes. Ver a otros pacientes con oxígeno a menudo tuvo un gran impacto; además, los pacientes a menudo intentaban extraer información de lo que observaban. Esta información solía ser negativa:
Vi a ese hombre, él también padecía EPOC, cambiando en cuatro o cinco meses de una persona normal a… Bueno, él es tres veces más flaco que yo. Ese hombre languidece. […] No veo nada positivo. (P11)
Entré a la clínica de fisioterapia y vi entrar a un hombre con un tanque de oxígeno… ¡Me quería ir! Esto es lo que está por delante. Estaba realmente sorprendido. Y pensé, ni siquiera puede caminar un poco en la caminadora. Todo el tiempo, estuve completamente obsesionado con ese hombre. (pág. 12)
Tema 2: Impacto esperado en la calidad de vida
La mayoría de los pacientes esperaban que el oxígeno aliviara su disnea. Algunos pacientes esperaban que LTOT aumentara su movilidad, otros pacientes pensaron que podría ser un alivio durante las crisis de disnea.
Distancias a pie, creo que esa es la única ventaja. Solo poder caminar distancias más largas, poder ir a la playa nuevamente. (P6)
Solo tener un pequeño impulso a veces, cuando estoy muy sin aliento. (P4)
A diferencia de una mayor movilidad en el espacio vital, muchos pacientes esperaban que LTOT hiciera su mundo más pequeño. Mencionaron varias razones prácticas: salir a la calle sería complicado, el sistema sería pesado o la batería se quedaría sin energía.
Te obsesionas contigo mismo, lo que puede ser agotador. Al usar oxígeno será lo mismo, verificando continuamente: ‘Oh, ¿todavía hay suficiente?’, ‘¿Necesito recargarlo?’, ‘¿Hay piezas que necesitan ser reemplazadas?’. (P6)
Ahora soy libre de ir a donde sea, pero luego dependeré del equipo que tengo que llevar. (P11)
Varios pacientes mencionaron estar conectados a un tubo como un gran inconveniente. Esto parecía tener dos suposiciones subyacentes. Primero, la noción de que su movilidad estaría definida por la longitud del tubo. Segundo, la idea de que estarían “encadenados a algo”, no libres.
Varios pacientes fotografiaron heavy metal…
