Atención centrada en el paciente en fibrosis pulmonar: acceder, anticipar y actuar

Resumen

La atención integral integra las necesidades individuales de los pacientes y es muy valorada para los pacientes con fibrosis pulmonar (PF). La importancia de un enfoque de atención centrado en el paciente tiene sus raíces en la progresividad impredecible del curso de la enfermedad en la PF. La insuficiencia respiratoria asociada con la PF tiene un impacto importante en la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus cuidadores. Creemos que priorizar las preferencias de los pacientes podría mejorar el proceso de toma de decisiones compartida y, en última instancia, conducir a mejores resultados de salud. A pesar del creciente énfasis en este enfoque, sigue siendo un desafío adoptarlo en la práctica clínica. En esta revisión, proponemos el modelo de atención integral Triple A, que consta de los dominios Acceso, Anticipación y Actuación, que enfatiza los elementos centrales de la atención centrada en el paciente con PF. Proporcionaremos una descripción general de las necesidades no satisfechas en la atención de pacientes con PF y detallaremos los métodos actuales para brindar atención centrada en el paciente. Se analizan los conocimientos más recientes sobre el manejo de los síntomas y las medidas de apoyo y varios enfoques para mejorar el acceso a la atención, de acuerdo con las directrices más recientes.

Introducción

La enfermedad pulmonar intersticial (EPI) comprende un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan el parénquima pulmonar y se caracteriza por inflamación, fibrosis pulmonar (FP) o una combinación de ambas (1, 2). La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es el tipo más común de PF, con una prevalencia estimada en el rango de 0,09 a 1,30 por 10.000 personas en todo el mundo.3). Se caracteriza por una progresión inevitable en términos de empeoramiento de los síntomas respiratorios, disminución de la función pulmonar y disminución de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), lo que eventualmente resulta en insuficiencia respiratoria y mortalidad temprana. Independientemente del origen de la enfermedad, la PF es una afección que altera la vida debido a sus síntomas crónicos y molestos, que incluyen disnea, tos intratable y fatiga disruptiva.4). Varias formas de PF tienen una progresión de la enfermedad similar a la de la FPI, también conocida como fibrosis pulmonar progresiva (FPP) (2). Por ejemplo, hasta el 58% de los pacientes con neumonitis por hipersensibilidad (HP), el 51% de los pacientes con EPI inclasificable (EPI-U) y el 45% de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial asociada a enfermedad del tejido conectivo (EPI-CTD) se encuentran en riesgo de desarrollar FPP según los datos del registro (5). Los agentes antifibróticos ralentizan la progresión de la enfermedad en la FPI y la FPI, pero no mejoran el alivio de los síntomas ni la CVRS (6,7,8,9). Por lo tanto, mejores opciones de tratamiento farmacológico y no farmacológico dirigidas al alivio de los síntomas son cruciales para los pacientes con PF (7, 10). La carga psicológica de la PF es sustancial no sólo para los pacientes sino también para sus cuidadores (11,12,13), quienes frecuentemente brindan apoyo físico y mental. Por lo tanto, los médicos deben involucrar activamente a los cuidadores durante todo el curso de la enfermedad (14).

El paradigma de la atención sanitaria general está cambiando lentamente de un modelo más paternalista hacia un enfoque cooperativo y centrado en el paciente entre el médico y el paciente. En este modelo de atención, el enfoque principal es abordar las necesidades, valores y preferencias de salud específicos de los pacientes y sus cuidadores. Estos aspectos sirven como piedra angular para guiar muchas decisiones sanitarias en la atención centrada en el paciente (15).

La atención centrada en el paciente con PF abarca muchas facetas, cada una con su propio conjunto de matices y posibles barreras para la integración. En esta revisión narrativa, se presenta el Modelo de Atención Triple A, que integra los dominios de la atención centrada en el paciente descritos en la literatura publicada, al mismo tiempo que aborda las necesidades insatisfechas en la prestación de atención integral.

El Modelo de Atención Triple A para una atención centrada en el paciente

Proponemos el Modelo de Atención Triple A para la atención centrada en el paciente en fibrosis pulmonar, ‘Acceder, Anticipar y Actuar’ (Fig. 1). Este modelo sirve como herramienta para brindar atención personalizada. Creemos que al identificar de forma rutinaria las necesidades del paciente y evaluar si se abordan los temas de los tres dominios del modelo, se puede optimizar la atención de la PF. Este modelo puede ayudar a crear conciencia sobre la importancia de la atención integral para los pacientes con PF. “Acceso” se refiere a crear conciencia sobre la PF entre los médicos y el público en general y la adopción de tecnologías de eSalud, brindando así acceso temprano a centros especializados, información y educación, y opciones de ensayos clínicos. “Anticipar” abarca la evaluación continua de las necesidades del paciente, las medidas preventivas, el seguimiento de la enfermedad y la planificación anticipada de la atención (ACP). Finalmente, el dominio «Actuar» se centra en el inicio oportuno de un tratamiento modificador de la enfermedad y el alivio de los síntomas, la evaluación temprana para el trasplante de pulmón (THx) y la adopción oportuna de cuidados al final de la vida.

Figura 1

El Modelo de Atención Triple A para la atención centrada en el paciente en fibrosis pulmonar: ‘Acceder, Anticipar, Actuar’

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Acceso

Centros especializados

Los pacientes con PF suelen ser diagnosticados y tratados en centros especializados, que a menudo están restringidos geográficamente.16). Esto puede generar desigualdades en la atención sanitaria, afectando especialmente a los pacientes que viven más lejos de los centros especializados (17, 18). Para garantizar un diagnóstico oportuno y preciso, se necesita colaboración multidisciplinaria (16, 19), integrando experiencia clínica, radiológica y patológica (20).

Tecnologías de eSalud

Hoy en día, las distancias hasta la atención especializada se pueden salvar mediante el uso de tecnologías de eSalud (21). La Organización Mundial de la Salud (OMS) desarrolló la Estrategia Global sobre Salud Digital 2020-2025 (22), que aboga por la integración de la salud digital para fortalecer los sistemas de salud a nivel mundial. Por ejemplo, los equipos multidisciplinarios virtuales (MDT) permiten compartir conocimientos de centros especializados. Además, varios programas de monitorización domiciliaria en línea permiten la monitorización remota de pacientes, incluida la espirometría domiciliaria (23,24,25), oximetría de pulso y medidas de resultados digitales informadas por el paciente (PROM) (26). Esto puede reducir los engorrosos viajes al hospital y promover el autocuidado del paciente al tiempo que permite un seguimiento más frecuente (25, 27, 28). Si bien el monitoreo domiciliario ofrece muchos beneficios, es necesario abordar desafíos sustanciales. Existe el riesgo de aumentar las disparidades en salud, particularmente para los pacientes con bajos conocimientos de salud digital o aquellos que están en desventaja socioeconómica (28). Además, debe garantizarse el control de calidad de las mediciones realizadas en el hogar (28).

Información y educación

Para tomar decisiones realistas sobre el manejo de la enfermedad y las prioridades para vivir con ella, los pacientes deben estar bien informados (29,30,31,32). Actualmente, no existe ningún programa educativo estructurado para pacientes con PF. Recursos educativos, como YouTube y redes sociales (33), que están disponibles públicamente, frecuentemente proporcionan información incompleta e inexacta (34, 35). Es necesario mejorar la calidad y fiabilidad de la información proporcionada a los pacientes con FP. Los temas educativos clave informados por los pacientes en entrevistas cualitativas incluyen educación integral sobre enfermedades, manejo de síntomas, pruebas clínicas (es decir, pruebas de función pulmonar), autosuficiencia, uso de oxígeno, tratamiento farmacológico y asesoramiento al final de la vida (29). Además, a medida que los pacientes adoptan otras estrategias de afrontamiento en diferentes etapas de la progresión de la enfermedad, la información y la educación deben adaptarse a la etapa de la enfermedad.14). Los centros especializados y las organizaciones de pacientes desempeñan un papel importante en la sensibilización al abogar por una mejor atención y difundir información precisa sobre las enfermedades (36). Se necesita la colaboración entre médicos y organizaciones de pacientes para proporcionar información confiable en términos sencillos.

Crear conciencia

Además de los pacientes que necesitan educación, también existe una falta de concienciación generalizada entre los neumólogos y los médicos de atención primaria (37), lo que a menudo resulta en un retraso en el diagnóstico preciso de la PF y en la derivación a centros especializados (16, 19, 30, 38,39,40). Estos retrasos se informan en varios estudios con medianas que oscilan entre los 7 meses (19) a 2 años (39) y varían significativamente entre individuos (30). Existe evidencia de que los resultados de los pacientes pueden mejorar con un diagnóstico más temprano. El diagnóstico temprano puede conducir al inicio temprano de una terapia modificadora de la enfermedad, opciones para aliviar los síntomas, una evaluación temprana del LTx y una supervivencia prolongada del paciente.41). Además, una larga trayectoria diagnóstica genera incertidumbre y angustia para los pacientes y sus familiares (30). Los centros especializados y las organizaciones de pacientes contribuyen a crear conciencia sobre la PF, por ejemplo, organizando el mes mundial de concientización sobre la PF y compartiendo información sobre la PF a través de canales de redes sociales y plataformas en línea (42). Difundir información precisa no sólo entre la comunidad de expertos en EPI, sino también entre los médicos de atención primaria y los partidos gubernamentales, es importante para mejorar el acceso a la atención y los tratamientos en todo el mundo.

Opciones de ensayos clínicos

Aunque los ensayos sobre nuevas opciones de tratamiento son cruciales para mejorar los resultados de los pacientes, muchos pacientes no están informados sobre la oportunidad de participar en ensayos clínicos, a pesar de las recomendaciones de las directrices de FPI y PPF (2). El uso de tecnologías de salud digitales podría mejorar la accesibilidad de la inscripción a los ensayos clínicos al reducir la carga de visitas típicas de los ensayos convencionales y al mismo tiempo mejorar la cantidad de recopilación de datos (43).

Anticipar

Monitoreo de enfermedades

El seguimiento estrecho de los pacientes con PF es crucial para la identificación y el tratamiento oportunos de la enfermedad progresiva, así como para el inicio de medidas de apoyo. El seguimiento debe incluir evaluaciones periódicas de los síntomas, parámetros fisiológicos (función pulmonar y prueba de caminata de 6 minutos (6-MWT)) y, cuando sea necesario, tomografía computarizada de alta resolución (TCAR) (44). Las directrices internacionales recomiendan que los pacientes con FPI y FPP tengan su capacidad vital forzada (FVC) y su capacidad de difusión de carbono en los pulmones…