Resumen
Fondo
La exacerbación aguda (EA) es una de las principales causas de muerte en pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Los pacientes con AE-FPI requieren cuidados paliativos óptimos; sin embargo, las situaciones clínicas del mundo real son poco conocidas. Nuestro objetivo fue encuestar los cuidados paliativos recibidos por pacientes con AE-IPF, especialmente con respecto al uso de opioides para la disnea y las discusiones sobre el final de la vida (EOLd).
Métodos
Se enviaron cuestionarios autoadministrados a 3423 de los médicos neumólogos certificados en Japón. Se les pidió que informaran un formulario de informe de atención de un paciente cada uno con AE-IPF que murió muy recientemente por el uso de opioides para la disnea y EOLd. Exploramos más a fondo los factores asociados con el uso temprano de opioides para la disnea.
Resultados
Entre los 3423 médicos, 1226 (35,8%) devolvieron el cuestionario con los formularios de informe de 539 pacientes AE-FPI. De 539 pacientes con AE-IPF, 361 (67,0%) recibieron opioides para la disnea. De los 361 pacientes, 72 (20,0%) recibieron opioides durante el tratamiento inicial con intención de recuperación (uso temprano), mientras que 289 (80,0%) lo hicieron cuando la recuperación se consideró imposible. EOLd se llevó a cabo antes del inicio de AE en 124 pacientes (23,0%); sin embargo, la mayoría de los pacientes tenían EOLd después del ingreso por AE-IPF. EOLd antes del inicio de AE se asoció significativamente con el uso temprano de opioides.
Conclusión
En pacientes terminales con EA-FPI, los opioides generalmente se administran cuando la recuperación se considera imposible, y rara vez se detienen los EOLd antes del inicio de la EA. Se justifican más estudios sobre la eficacia de los opioides para la disnea y el momento adecuado de la EOLd.
Fondo
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad progresiva de peor pronóstico que los tumores malignos, como el cáncer de pulmón, con mala calidad de vida (CV) y síntomas graves como la disnea [1,2,3,4]. Por lo tanto, los cuidados paliativos se consideran importantes y han recibido mucha atención en los últimos años. [5,6,7,8,9]. Además, la agudización aguda (EA) es una de las principales causas de muerte en pacientes con FPI combinada con disnea intensa y mal pronóstico, cuya aparición es difícil de predecir [10,11,12,13]. Por tanto, la AE-FPI se considera una de las principales patologías que pueden ser tratadas con cuidados paliativos. Sin embargo, existen pocos estudios empíricos sobre cuidados paliativos para pacientes con EA-FPI [13]. Hay dos aspectos importantes de los cuidados paliativos de la AE-FPI: el alivio sintomático de la disnea y la toma de decisiones al final de la vida.
Los pacientes con FPI sufren una variedad de síntomas durante el curso de la enfermedad, con mayor frecuencia disnea [5]. La morfina se usa a menudo para tratar la disnea en estos pacientes con FPI. Aunque se ha sugerido que la morfina puede ser eficaz y segura para reducir la dificultad para respirar en pacientes con FPI [14]actualmente no hay evidencia sobre esta población específica de pacientes del ensayo prospectivo aleatorizado [15]. Además, hasta el momento, los grandes ensayos clínicos que han examinado la eficacia de la morfina para la disnea solo han incluido pacientes ambulatorios y aún no hay un informe sobre la eficacia de la morfina para la disnea en pacientes hospitalizados con AE-FPI. [16]. Por lo tanto, creemos que es importante aclarar con qué frecuencia y cuándo se puede administrar morfina para la disnea de pacientes con FPI con EA en un entorno clínico.
Otro problema con esta población específica de pacientes es la toma de decisiones al final de la vida. Como en el caso de enfermedades malignas como el cáncer de pulmón, los pacientes con FPI deben contar con un foro para la planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) que incluya cuestiones relacionadas con el final de la vida, como los límites del tratamiento, el manejo respiratorio al final de la -la vida y el lugar para enfrentar la muerte [17]. En informes anteriores, varios pacientes con FPI informaron que deseaban hablar sobre cuestiones relacionadas con el final de la vida en las primeras etapas de su diagnóstico. [18, 19]. Directrices recientes recomiendan que se ofrezcan cuidados paliativos a todos los pacientes diagnosticados con una enfermedad grave que limita la vida y no solo a los pacientes con FPI [20, 21]. Sin embargo, el momento ideal de ACP no se puede determinar de manera uniforme en la práctica clínica real. Se debe considerar el momento durante las interacciones con los pacientes y sus familias mientras se evalúa constantemente el estado de la enfermedad y la progresión de la enfermedad. [17, 22, 23]. En la práctica clínica real, las discusiones sobre el final de la vida (EOLd) a menudo se llevan a cabo en el momento en que la condición del paciente ha progresado. [6, 7]. En estudios observacionales de pacientes con FPI, la incidencia anual de EA es de 4 a 20,0 por 100 años-paciente, según las poblaciones de estudio [10]y AE representa el 40% de todas las muertes [11]. El EA puede ocurrir en cualquier etapa del curso de la enfermedad y es difícil de predecir. Por lo tanto, es importante aclarar cómo se toman las decisiones sobre el final de la vida de los pacientes con AE-FPI.
El objetivo principal de este estudio es describir los cuidados paliativos que reciben los pacientes con AE-FPI, especialmente con respecto al uso de opioides para paliar la disnea y la toma de decisiones al final de la vida. Además, nuestro objetivo fue explorar los factores asociados con el uso temprano de opioides para la disnea en pacientes con EA-FPI.
Métodos
Esta fue una encuesta transversal a nivel nacional. Había 6846 médicos pulmonares certificados en Japón. Para este estudio, identificamos aleatoriamente a la mitad de todos los médicos (n = 3426), y se les distribuyeron cuestionarios. Estos cuestionarios se distribuyeron por correo en diciembre de 2020 y se envió un recordatorio un mes después.
Sujetos y procedimiento
Todos los médicos neumólogos certificados por la Sociedad Respiratoria Japonesa fueron reclutados para este estudio. La Sociedad Respiratoria Japonesa es la única organización aprobada que emite una certificación de médicos neumólogos. Los nombres de los médicos y las respectivas afiliaciones se obtuvieron del sitio web de dicha Sociedad. Las respuestas fueron indicativas del consentimiento de los sujetos a la participación. No se proporcionó ninguna recompensa por la participación. Las respuestas al cuestionario fueron voluntarias y se mantuvo la confidencialidad durante las investigaciones y análisis posteriores. No se vincularon números de identificación con los datos originales.
Cuestionario y resultados de la medición
El cuestionario autoadministrado utilizado en este documento se desarrolló en base a una revisión de la literatura y nuestra investigación previa. [8, 9, 18,19,20, 25,26,27]. El grupo de estudio (compuesto por ocho neumólogos con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la EPI y cuatro especialistas en cuidados paliativos) desarrolló el cuestionario para garantizar la claridad y la exhaustividad. La validez aparente se confirmó con una prueba piloto en 14 médicos neumólogos.
Formulario de informe de atención de un paciente con FPI que falleció por EA
Basado en el recuerdo de los médicos, se recopiló la siguiente información sobre el paciente AE-IPF tratado más recientemente que falleció (1 paciente por cada médico). Se registró la edad del paciente, el sexo, el tiempo desde el diagnóstico hasta la hospitalización, el tratamiento antes y después de la hospitalización y la oxigenoterapia después de la hospitalización inmediatamente antes de la muerte.
Aunque reconocemos la limitación de la confiabilidad y validez de los datos sobre el estado del paciente en base a la memoria de los médicos, decidimos adoptar este diseño de estudio porque podría ser valioso comprender la efectividad percibida por el médico y la idoneidad del momento de las intervenciones médicas. y la factibilidad fue alta y la limitación se consideró aceptable cuando el objetivo del estudio es la obtención de hipótesis.
Uso de opioides para el manejo de la disnea
Preguntamos a los participantes si se usaron opiáceos para la disnea de su paciente con AE-IPF y cuándo. Las posibles respuestas incluidas; (1) usado y comenzado desde el momento del tratamiento modificador de la enfermedad con la intención de recuperación (uso temprano), (2) usado, pero comenzado cuando se esperaba que la recuperación fuera imposible (uso tardío) y (3) no usado en todos. Además, si no se usaron opioides, se les pidió a los encuestados que proporcionaran una razón específica como un comentario gratuito. Los tipos de opioides (orales según necesidad…
