Más allá de los resultados clínicos: un análisis de Reddit sobre el sentimiento y las experiencias de los pacientes con la disfunción y fusión de la articulación sacroilíaca

Resumen

Contexto de fondo: La disfunción de la articulación sacroilíaca (SI) es una causa común de dolor crónico en la espalda baja y en los glúteos, y la fusión de la articulación SI sirve como intervención quirúrgica para pacientes en los que fracasa el tratamiento conservador. Si bien los estudios clínicos proporcionan medidas de resultados informadas por los pacientes (PROM), las experiencias, la satisfacción y las complicaciones de los pacientes en el mundo real siguen sin informarse lo suficiente. Las plataformas de redes sociales son una amplia base de datos de narrativas de pacientes y Reddit ofrece a los pacientes una red de apoyo anónima.

Objetivo: Analizar el sentimiento y las tendencias temáticas en publicaciones de Reddit relacionadas con la disfunción de la articulación SI y cómo los pacientes interactúan con comunidades en línea para compartir experiencias, navegar por las decisiones de tratamiento y expresar inquietudes no capturadas por las medidas de resultados tradicionales.

Diseño/ambiente del estudio: Estudio retrospectivo, transversal y de métodos mixtos que utiliza aproximadamente 75 000 publicaciones de Reddit (2014-2024) en foros médicos y centrados en el paciente.

Muestra de paciente: 1.553 publicaciones de Reddit que cumplieron con los criterios de inclusión, identificadas a partir de aproximadamente 75.000 publicaciones seleccionadas que contenían palabras clave relacionadas con la disfunción de la articulación SI durante el período de estudio de 10 años.

Medidas de resultado: Clasificación de sentimientos (positivo/neutral versus negativo) evaluada mediante procesamiento de lenguaje natural, categorización temática de publicaciones, tendencias longitudinales en el volumen de publicaciones y asociaciones entre las características de las publicaciones y el sentimiento.

Métodos: Las publicaciones que contenían palabras clave relacionadas con la disfunción de la articulación SI se identificaron y clasificaron en cuatro grupos: cirugía y discusión relacionada, manejo del dolor, fisioterapia y rehabilitación, y discusión general. El sentimiento se evaluó mediante el procesamiento del lenguaje natural. También se recopilaron características de las publicaciones, como duración, fecha y métricas de participación.

Resultados: La discusión general comprendió el 41,5% de las publicaciones, seguida por el manejo del dolor (21,7%), la fisioterapia y rehabilitación (19,1%) y la discusión relacionada con la cirugía (17,7%). El análisis de sentimiento clasificó el 81,0% de las publicaciones como positivas/neutrales y el 19,0% como negativas. Las publicaciones sobre cirugía (24,7%) y manejo del dolor (25,8%) mostraron un sentimiento negativo significativamente mayor, que a menudo refleja frustración o expectativas no cumplidas. Las publicaciones más largas mostraron un sentimiento negativo significativamente mayor (36,5%) en comparación con las publicaciones de mediana duración. De 2020 a 2024, el volumen de publicaciones aumentó sustancialmente con una tasa de crecimiento anual compuesta del 129%, alcanzando 749 nuevas publicaciones en 2024.

Conclusiones: Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que utiliza las redes sociales para analizar las experiencias del mundo real de pacientes con disfunción de la articulación SI y aquellos sometidos a fusión de la articulación SI. Hay una parte significativa de debates en línea que expresan sentimientos negativos, particularmente en la categoría relacionada con la cirugía y el manejo del dolor. Esto resalta una brecha potencial entre los resultados publicados y las expectativas no satisfechas de los pacientes y proporciona una vía para intervenciones específicas y estudios adicionales.

Nivel de evidencia: IV.

Palabras clave: Reddit; fusión de la articulación SI; procesamiento del lenguaje natural; experiencia del paciente; resultados informados por los pacientes; disfunción de la articulación sacroilíaca; análisis de sentimiento; análisis de redes sociales.

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