Innovar el cuidado de las personas con sarcoidosis utilizando un enfoque impulsado por el aprendizaje automático

Resumen

Introducción

Comprender la experiencia cotidiana de los pacientes es esencial para mejorar la atención centrada en los pacientes en sarcoidosis. Hasta ahora, las perspectivas del paciente se basan en la investigación y la investigación cualitativa.

Apuntar

Nuestro objetivo fue evaluar las perspectivas impulsadas por el paciente sobre sus trayectorias de atención utilizando un nuevo enfoque impulsado por el aprendizaje automático (MLD).

Métodos

Utilizamos la plataforma de pacientes de sarcoidosis holandesa más grande como fuente de datos de historias de pacientes. Las historias de los pacientes fueron extraídas con permiso. Aplicamos el modelado de temas (para generar temas entre las publicaciones) y el análisis de sentimientos (para encontrar el tono de voz en los temas). Para validar los hallazgos, leemos las 50 publicaciones más relevantes de cada tema. Se realizó un mapa de trayectoria de la enfermedad de los pacientes en profundidad.

Resultados

Basado en 4969 publicaciones del foro, se generaron 30 temas finales y 10 temas superiores, lo que formó la base del «mapa de viaje del paciente» que muestra la perspectiva de los pacientes en la vía de atención. Se pueden identificar momentos de decisión importantes, así como las «pistas» de atención en el hogar y el hospital y los temas asociados con emociones positivas o negativas. La mayoría de las perspectivas de los pacientes se trataban de síntomas (principalmente sentimiento negativo), medicamentos modificadores de la enfermedad (principalmente sentimiento neutral) y calidad de vida (negativa, neutral y positiva).

Discusión

Una parte importante de vivir con sarcoidosis tiene lugar fuera de la vista del hospital, pero esta parte a menudo permanece invisible. MLD es un enfoque innovador, que proporciona una visión general integral de las perspectivas de los pacientes sobre la salud y la atención. Integrando, estos hallazgos en el diseño de la prestación de atención médica tienen el potencial de mejorar la atención centrada en el paciente.

Introducción

La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria sistémica, que afecta más comúnmente a los pulmones, pero cualquier órgano puede estar involucrado. La presentación clínica de sarcoidosis es variable y el curso de la enfermedad a menudo es impredecible. En la mayoría de los pacientes se producen remisiones espontáneas, mientras que otros requieren tratamiento inmunosupresor. La carga de los síntomas a menudo es alta, incluso si no hay signos de actividad inflamatoria de sarcoidosis (1, 2). La sarcoidosis puede afectar significativamente las actividades diarias, incluida la participación laboral, la vida familiar y el compromiso social, disminuyendo así la calidad de vida (QOL) tanto para los pacientes como para sus familias (3,4,5).

Comprender cómo las personas se sienten y funcionan todos los días es esencial para mejorar la atención centrada en los pacientes en sarcoidosis. Como una parte importante de la vida con sarcoidosis tiene lugar fuera de la vista del hospital, esta parte a menudo permanece invisible para los proveedores de atención médica. Es importante reconocer que los pacientes y los proveedores de atención médica tienen diferentes puntos de vista sobre los resultados importantes del tratamiento. Para los pacientes, el resultado del tratamiento más importante es la calidad de vida, mientras que los médicos priorizan las mediciones que están más orientadas fisiológicas, como la función pulmonar (6).

Algunos estudios de encuesta y cualitativa han proporcionado información valiosa sobre las necesidades y percepciones de los pacientes con sarcoidosis; Sin embargo, estos enfoques no evaluaron los datos de la experiencia de la vida diaria de los pacientes de sus propias narrativas (3, 4, 6, 7). Además, los estudios cualitativos convencionales, los grupos focales y las entrevistas están limitadas por el tamaño de la muestra, el trabajo intensivo y podrían conducir a respuestas socialmente deseables hacia el entrevistador. Los estudios de encuestas a menudo hacen uso de cuestionarios predefinidos y escalas Likert y no pueden capturar una descripción profunda y extensa sobre las luchas y necesidades de los pacientes en sus experiencias de vida diaria.

Enfoques impulsados por el aprendizaje automático (MLD) para el modelado de texto permiten el análisis de una vasta recopilación de datos. Un enfoque de MLD permite explorar las experiencias de los pacientes no prometidos en función de sus propias narrativas. Además, el enfoque MLD es fácilmente repetible y facilita actualizaciones oportunas a las perspectivas del paciente a medida que evoluciona el campo. En este estudio, nuestro objetivo es evaluar las perspectivas de los pacientes con sarcoidosis en sus trayectorias de atención mediante el uso de un enfoque MLD (8).

Métodos

El diseño y la realización de este estudio fueron una colaboración entre diseñadores de experiencia de usuario, científicos de datos, médicos, enfermeras y un panel de pacientes. Usando un enfoque de MLD evaluamos historias en línea de pacientes (8). Este método consta de tres pasos: (i) preparación de los datos, (ii) análisis MLD y (iii) validación humana de los hallazgos (Fig. 1). En adelante, creamos un mapa de viaje de paciente, que describe la vía de atención y destaca las experiencias de los pacientes. El mapa del viaje del paciente se discutió durante las sesiones de co-creación con las partes interesadas (médicos, enfermeras especializadas y un panel de pacientes). El comité de ética local obtuvo la aprobación ética.

Fig. 1

Enfoque metodológico paso a paso para crear un mapa de viaje del paciente

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• Paso 1. Preparación de fuente de datos, historias de pacientes

Extrajimos historias de pacientes anonimizadas de la plataforma de pacientes de sarcoidosis holandesa en línea más grande, con la aprobación del propietario de la plataforma. La plataforma en línea consistió en historias escritas de pacientes sin un formato específico. Después de la extracción de las publicaciones del foro, preprocesamos los datos (por ejemplo, eliminando las palabras de detención, cambiando todos los términos a minúsculas y transformando las publicaciones en una matriz de frecuencia de documento inversa de frecuencia de frecuencia (TF-IDF)). No hicimos la distinción entre la publicación principal y las respuestas a las publicaciones, porque pueden incluir igualmente historias relevantes importantes de diferentes pacientes.

• Paso 2. Análisis de historias de pacientes por enfoque MLD

Utilizamos un enfoque MLD no supervisado llamado modelado de temas. Esta es una técnica de minería de texto para clasificar diferentes documentos de texto en conjuntos, llamados temas, detectando patrones de palabras. Realizamos el modelado de temas con una técnica llamada factorización de matriz no negativa (NMF) para encontrar temas latentes en las publicaciones. El número óptimo de temas fue predefinido en 40 temas, porque este número de temas podría verificarse manualmente y evitaría temas superpuestos o demasiado amplios. Con NMF, una publicación puede relacionarse con múltiples temas con diversos grados de relación. Cada publicación fue asignada al tema más relacionado junto con otras publicaciones relacionadas. El modelado de temas proporcionó palabras clave más relevantes y contó cuántas publicaciones pertenecían a un tema específico. Además, se identificaron y extrajeron las 50 publicaciones más relevantes para cada tema, por lo que estas publicaciones podrían verificarse manualmente en el Paso 3. Posteriormente, se realizó un análisis de sentimiento para determinar el sentimiento general de los temas individuales (por ejemplo, positivo, neutral o negativo).

Para el análisis de sentimientos, utilizamos un modelo multilingüe, XLM-Roberta, que fue ajustado como se describe por Barbieri et al. (9).

• Paso 3 Validación humana de hallazgos

Dos investigadores independientes (AD y HK) validaron los hallazgos leyendo las palabras clave y 50 publicaciones más relevantes para cada tema. Los dos investigadores etiquetaron los temas de forma independiente. Cuando no estaban de acuerdo en una etiqueta, un tercer investigador (VK) revisó el tema, y la etiqueta final fue acordada a través de la discusión. Un tema se clasificó como misceláneo si no se pudiera alcanzar un consenso después de que un tercer investigador revisara el tema. La categoría miscelánea se definió como publicaciones dentro del tema que era incoherente, sin un tema principal identificable. Los temas que eran específicos de género o edad, o no relacionados con la experiencia de trayectoria de la enfermedad del paciente, se excluyeron del análisis posterior. Temas similares se agruparon en grupos.

Para crear el mapa del viaje del paciente, los temas se alinearon con etapas específicas de la vía de cuidado de sarcoidosis. El mapa del viaje del paciente fue revisado durante varias sesiones de co-creación con las partes interesadas involucradas.

Resultados

El 22 de diciembre de 2022, extrajimos 8.364 puestos de la plataforma de comunidad de pacientes de Sarcoidosis holandesa. Cifra 2 presenta una visión general de nuestros pasos de estudio. Las publicaciones se crearon entre 03–03–2008 y 12–12–2022; y fueron escritos principalmente por pacientes y, a veces, por miembros de la familia. Aplicamos modelado de temas; Cinco temas se excluyeron del análisis posterior, ya que eran específicos del foro (por ejemplo, el tema sobre las características del sitio web), no relacionados con la experiencia de trayectoria de la enfermedad del paciente (por ejemplo, felicitándose/saludándose) o incluyeron datos personales trazables (por ejemplo, embarazo con sarcoidosis).

Fig. 2

Diagrama de flujo de estudio

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Los 35 temas relevantes, que contienen 5718 publicaciones, fueron etiquetados (tabla 1). Para cinco temas no se pudo identificar ningún tema principal, estos temas, que contienen 749 publicaciones, se etiquetaron como varios. Por ejemplo, uno de estos temas misceláneos incluyó la publicación sobre ajustes en la vida diaria (bicicleta electrónica), intervenciones de estilo de vida, deficiencia de vitamina B12 y enzima convertidor de angiotensina. Finalmente, los temas se agruparon manualmente en 10 grupos (Fig. 2).

Tabla 1 Resultados del modelado de temas y la etiqueta de los investigadores de cada temaMesa de tamaño completo

Temas y clústeres mencionados con mayor frecuencia

Como se muestra en la tabla 1 Los temas mencionados con mayor frecuencia se trataban de síntomas (23.8%), medicamentos modificadores de la enfermedad (16.0%) e impacto en la vida diaria (11.4%). Los pacientes describieron experiencias generales sobre síntomas y estrategias cómo aliviar los síntomas. Además, mencionan la lucha por hacer frente a la incertidumbre de vivir con sarcoidosis, y cuestionaron si los síntomas inexplicables estaban relacionados con la sarcoidosis o no. Se mencionó específicamente la neuropatía de fibra pequeña y el impacto de la sarcoidosis en los ojos y la visión.

El segundo grupo más grande se centró en la medicación modificadora de la enfermedad. Los pacientes compartieron experiencias sobre los beneficios y los efectos secundarios de los esteroides y otros medicamentos inmunosupresoros. Además, discutieron si es probable que los síntomas sean causados por sarcoidosis o podrían ser un efecto secundario de la medicación. El…

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